關(guān)于印發(fā)2013年貧困地區(qū)新生兒疾病篩查項目方案的通知

國衛(wèi)辦婦幼函〔2013〕384號

河北省、山西省,、內(nèi)蒙古自治區(qū),、吉林省、黑龍江省,、安徽省,、江西省、河南省,、湖北省,、湖南省、廣西壯族自治區(qū),、重慶市,、四川省、貴州省,、云南省、西藏自治區(qū),、陜西省,、甘肅省、青海省,、寧夏回族自治區(qū),、新疆維吾爾自治區(qū)衛(wèi)生廳局（衛(wèi)生計生委）、殘聯(lián)：

為貫徹落實《中國兒童發(fā)展綱要（2011-2020年）》和《中國農(nóng)村扶貧開發(fā)綱要（2011-2020年）》,，盡早發(fā)現(xiàn)貧困地區(qū)新生兒遺傳代謝疾病和新生兒聽力障礙疾患兒童,，降低兒童智障和聽力殘疾發(fā)生率，提高人口素質(zhì),，決定在你?。▍^(qū)、市）開展貧困地區(qū)新生兒疾病篩查項目?，F(xiàn)將《2013年貧困地區(qū)新生兒疾病篩查項目方案》（可從國家衛(wèi)生計生委網(wǎng)站婦幼健康頻道兒童衛(wèi)生欄目下載）印發(fā)給你們,，請認(rèn)真貫徹落實,。

國家衛(wèi)生計生委辦公廳

中國殘聯(lián)辦公廳

2013年11月9日

2013年貧困地區(qū)新生兒疾病篩查項目方案

為盡早發(fā)現(xiàn)貧困地區(qū)新生兒遺傳代謝病和新生兒聽力障礙患兒，降低兒童智障和聽力殘疾發(fā)生率,，提高人口素質(zhì),，2013年，利用中央財政專項補助經(jīng)費,，實施貧困地區(qū)新生兒疾病篩查補助項目,。

一、項目目標(biāo)

（一）總體目標(biāo),。盡早發(fā)現(xiàn)項目?。▍^(qū)、市）貧困地區(qū)新生兒遺傳代謝病苯丙酮尿癥（PKU）,、先天性甲狀腺功能減低癥（CH）和新生兒聽力障礙患兒,，降低兒童智障和聽力殘疾發(fā)生率，提高人口素質(zhì),，促進(jìn)新生兒疾病篩查服務(wù)網(wǎng)絡(luò)建立和完善,。

（二）具體目標(biāo)。

1.為49萬例新生兒開展兩種遺傳代謝?。?span lang="EN-US">PKU和CH）篩查及新生兒聽力篩查,。

2.對確診為苯丙酮尿癥和永久性聽力障礙的兒童實施康復(fù)救助。

3.項目地區(qū)新生兒父母對新生兒疾病篩查知曉率達(dá)60%以上,。

二,、項目范圍和內(nèi)容

（一）項目范圍和對象。21個?。▍^(qū),、市）14個國家集中連片特殊困難地區(qū)200個縣的農(nóng)村戶籍新生兒。具體任務(wù)數(shù)見附件1,。

（二）項目內(nèi)容,。

1.健全新生兒遺傳代謝病和新生兒聽力篩查網(wǎng)絡(luò)，組織開展新生兒遺傳代謝病和新生兒聽力篩查工作,。

2.廣泛開展社會動員及宣傳活動,。通過電視、廣播,、報紙,、網(wǎng)絡(luò)、宣傳標(biāo)語等途徑,，開展項目相關(guān)政策和新生兒健康知識宣傳,，使社會各界認(rèn)識到新生兒疾病篩查的重要意義，為項目順利實施營造良好社會氛圍,。

3.開展項目管理和技術(shù)培訓(xùn),。對各級篩查相關(guān)人員進(jìn)行血片采集,、實驗室檢測、聽力初篩和復(fù)篩,、診斷,、轉(zhuǎn)介、康復(fù),、召回,、信息管理等專題培訓(xùn)，提高項目管理水平和服務(wù)提供能力,。

4.開展多種形式的健康教育活動,。采血、篩查,、診斷機構(gòu)通過發(fā)放宣傳折頁,、開設(shè)健康講座等方法向準(zhǔn)備懷孕或已懷孕婦女傳播新生兒疾病篩查重要性和篩查技術(shù)、流程等,，提高目標(biāo)人群對新生兒疾病篩查的知曉度和接受度,。

5.開展新生兒遺傳代謝病血片采集、實驗室檢測和確診工作,。新生兒遺傳代謝病采血機構(gòu)做好血片采集,、保存、送檢等工作,，篩查中心做好實驗室檢測,、陽性病例確診等工作，為確診兒童提供治療建議,。

6.開展新生兒聽力篩查,、聽力障礙確診工作。篩查機構(gòu)做好新生兒聽力的初篩,、復(fù)篩,、轉(zhuǎn)診及追訪等工作，診治機構(gòu)做好新生兒聽力障礙的診斷,、治療、追訪,、咨詢等工作,，為確診兒童提供治療和聽力語言康復(fù)建議。

7.對確診為苯丙酮尿癥的兒童納入新農(nóng)合重大疾病醫(yī)療保障給予康復(fù)救助,，對確診為永久性聽力障礙的兒童納入國家貧困聾兒康復(fù)救助項目實施康復(fù)救助,。

8.開展質(zhì)量控制與評估。組織專家開展項目督導(dǎo)和效果評估,，了解新生兒疾病篩查的開展情況,，并對有關(guān)篩查和診治人員進(jìn)行技術(shù)指導(dǎo),。

三、項目組織實施

（一）組織保障,。

1.各級衛(wèi)生（衛(wèi)生計生）行政部門與殘聯(lián)部門建立定期溝通協(xié)商工作機制,，研討項目實施中重大問題和信息溝通。國家級負(fù)責(zé)制訂項目方案,、確定工作目標(biāo),、組織國家級督導(dǎo)，及時研究解決項目實施中的問題,。省級負(fù)責(zé)本?。▍^(qū)、市）的項目組織,、實施和監(jiān)督指導(dǎo),，制訂具體實施方案。市（地）,、縣（區(qū)）級負(fù)責(zé)本轄區(qū)項目組織管理和具體實施,，確保項目實施進(jìn)度和質(zhì)量。

2.各級在婦幼保健院成立項目管理辦公室,，指定專門機構(gòu)和專人負(fù)責(zé)轄區(qū)內(nèi)項目管理工作,，包括經(jīng)費管理、人員培訓(xùn),、健康教育,、監(jiān)督指導(dǎo)、信息收集和報送等,。

3.各級成立專家技術(shù)指導(dǎo)組,，為衛(wèi)生（衛(wèi)生計生）行政部門決策提供意見和建議，并按照項目統(tǒng)一要求,，為項目培訓(xùn),、健康教育和質(zhì)量控制提供技術(shù)指導(dǎo)。

（二）相關(guān)機構(gòu)職責(zé),。

從事新生兒疾病篩查,、診治機構(gòu)必須嚴(yán)格按照《新生兒疾病篩查技術(shù)規(guī)范（2010版）》有關(guān)要求，科學(xué)規(guī)范開展相關(guān)工作,。

1.新生兒遺傳代謝病采血機構(gòu)：規(guī)范開展新生兒遺傳代謝病篩查血片采集和相關(guān)信息采集,，并按規(guī)定將血片遞送至新生兒遺傳代謝病篩查中心檢驗；加強對機構(gòu)內(nèi)血片采集人員的管理和培訓(xùn),。

2.新生兒遺傳代謝病篩查中心：開展新生兒遺傳代謝病篩查實驗室檢測,、可疑陽性病例召回、陽性患兒診斷和隨訪以及篩查人員培訓(xùn),、健康教育等工作,，建立規(guī)范的實驗室質(zhì)量控制體系,，確保篩查質(zhì)量。每季度向各項目縣項目管理辦公室反饋篩查人數(shù),、陽性患兒數(shù),、確診人數(shù)等信息。

3.新生兒聽力篩查機構(gòu)：開展新生兒聽力初篩,、復(fù)篩,、轉(zhuǎn)診及追訪等工作；做好新生兒聽力篩查基本信息的登記,、統(tǒng)計和上報,；開展新生兒聽力篩查的人員培訓(xùn)和宣傳教育；新生兒聽力篩查機構(gòu)應(yīng)當(dāng)每月向各項目縣項目管理辦公室上報篩查人數(shù),、陽性患兒數(shù),。

4.新生兒聽力障礙診治機構(gòu)：開展新生兒聽力障礙的診斷、治療,、追訪,、咨詢以及康復(fù)救治知情同意等工作；做好新生兒聽力障礙診斷相關(guān)信息的登記,、統(tǒng)計和上報,；開展新生兒聽力障礙診斷的人員培訓(xùn)和宣傳教育等工作。對確診為永久性聽力障礙的兒童要及時反饋項目縣項目管理辦公室,，由項目縣項目管理辦公室將確診兒童信息及時轉(zhuǎn)介到本縣殘聯(lián),。

5.聽力語言康復(fù)機構(gòu)：按照幼兒發(fā)展規(guī)律及聽力障礙兒童的特殊要求，對確診為永久性聽力障礙的兒童開展聽力干預(yù)和康復(fù)工作,。

（三）信息管理,。

縣（區(qū)）級婦幼保健院項目管理辦公室應(yīng)當(dāng)做好項目的基礎(chǔ)信息統(tǒng)計、分析和管理工作,，經(jīng)衛(wèi)生（衛(wèi)生計生）行政部門確認(rèn)同意后,，每季度由婦幼保健院逐級上報上級婦幼保健院，由省婦幼保健院報全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室,，統(tǒng)計分析后報國家衛(wèi)生計生委婦幼司,。

縣（區(qū)）級殘聯(lián)要做好聽力障礙兒童聽力干預(yù)及康復(fù)安置信息統(tǒng)計、分析和管理工作,，按季度逐級報送市（地）級,、省（區(qū),、市）級殘聯(lián)，?。▍^(qū),、市）級殘聯(lián)審核匯總后上報中國聾兒康復(fù)研究中心,，中國聾兒康復(fù)研究中心審核匯總后上報中國殘聯(lián)。

各級衛(wèi)生（衛(wèi)生計生）行政部門與殘聯(lián)部門共享聽力障礙兒童診斷,、轉(zhuǎn)介及康復(fù)等信息,。衛(wèi)生（衛(wèi)生計生）部門發(fā)現(xiàn)并確診聽力障礙患兒及時協(xié)調(diào)殘聯(lián)進(jìn)行康復(fù)，殘聯(lián)部門應(yīng)當(dāng)定期將聽力障礙兒童診斷,、轉(zhuǎn)介及康復(fù)等信息報告同級衛(wèi)生（衛(wèi)生計生）行政部門,。

四、經(jīng)費保障與管理

（一）中央財政為新生兒疾病篩查提供專項補助資金,，1個新生兒補助120元,，其中兩種遺傳代謝病篩查補助50元、聽力篩查補助70元,。補助經(jīng)費分配使用標(biāo)準(zhǔn)由各?。▍^(qū)、市）自行確定,。

（二）中央財政對確診為永久性聽力障礙的兒童開展聽力干預(yù)和康復(fù)工作提供補助資金,，聽障兒童救助由殘聯(lián)系統(tǒng)承擔(dān)具體實施工作，對確診為永久性聽力障礙的兒童通過項目縣殘聯(lián)申請國家貧困聾兒康復(fù)救助項目,。對確診為苯丙酮尿癥的兒童納入本地新農(nóng)合重大疾病醫(yī)療保障范圍給予補助,。

（三）各級衛(wèi)生（衛(wèi)生計生）行政部門加強資金的使用和管理，地方財政部門應(yīng)當(dāng)安排必要工作經(jīng)費,，用于項目宣傳動員,、人員培訓(xùn)、質(zhì)量控制,、健康教育等,，保障項目順利實施。

（四）專項補助資金必須?？顚Ｓ?，任何單位和個人不得以任何形式截留、擠占和挪用,。

五,、項目監(jiān)督與評估

（一）國家衛(wèi)生計生委會同中國殘聯(lián)共同制訂督導(dǎo)評估方案，定期組織檢查,，對項目的實施情況,、質(zhì)量控制及效果進(jìn)行督導(dǎo)和評估。

（二）項目實行逐級監(jiān)督指導(dǎo)與評估,。?。▍^(qū)、市）、市（地）,、縣（區(qū)）級定期組織項目實施情況的督導(dǎo)和評估,，發(fā)現(xiàn)問題及時協(xié)調(diào)解決，確保各項工作落實到位,，保證項目實施效果,。

（云南省健康教育所 2013.12.01 轉(zhuǎn)載）